我希望 ...

我雖然有血友病，但仍能跟大多數人一樣，不需時時擔心我的健康。

馬克 拉普萊斯   (血友病患者)，加拿大。

在我小的時候，常常沒去上學。 其他的孩子會忌妒我，但是，他們並不了解我的痛苦 - 當你病得太重得待在家裡，卻什麼有趣的事情都不能做時，那是一點也不好玩！不僅僅失去了學習的機會；也失去了交朋友的機會。那時在學校，我常常得穿戴著夾板來固定撞傷的腿，也經常必須解釋到底發生了什麼事，這真的是一件很煩人的事情。我也常常沒參加大家的聚會，因為我實在不好意思讓大家又看到我又虛弱又黑著眼圈的樣子。

當我還很小時， 血友病的藥是一種未經篩選的人類血液製劑，我也因此感染了愛滋病毒和C型肝炎，也有關節炎的問題。所以我一直都是跛著腳走路，我的手臂也無法伸直。當我的奶奶和我一起出席家庭聚會時，我們兩個都能藉由我們的關節是否感到疼痛來預測待會兒會不會下雨呢﹗

我覺得我很幸運，有一個非常支持我的家庭和一群好朋友。 如果我過得不好而必須獨居的話，我想我的朋友應該會把他們的妻子借給我來幫我處理家務吧！ 我現在有一個要好的女朋友與我同住，在日子難熬時她會照顧我。我們之間除了一般伴侶間的正常關係外，她還必須面對我的病痛 -她是一個非常特別的女孩子﹗她知道當我說我需要去醫院時，我們就必須馬上離開 - 即使她的頭髮還沒整理好﹗

我看到現在的年輕患者不禁要感嘆﹗這10 年我們也這樣走過來了。現在的血友病已經不再是從前那種可怕至極的疾病，現在的治療方式對你的生活並不會造成太大的困擾，想做任何事情其實都是可能的。我現在在地區血友病學會擔任諮詢服務的工作，協助一些18歲以下的孩子和他們的父母，給予他們幫助與支持。 他們有時候真的很需要找個了解的人談談。雖然可能是一些小事，像如何找一個適合的媬母，但是，對一個患有血友病小孩的家長而言，這可能會是一個棘手的問題。

因為現在工作的關係，我有時會帶團參加露營跟泛舟的活動，我們常一起分享所謂 '挑戰極限' 的故事。我幫助他們了解到，即使患有血友病，有些事其實他們也同樣做得來。我的父母在我稍微大一點的時候，他們讓我嘗試我想做的任何事情，他們希望我能從中學會做出正確的決定並且知道什麼事對我而言太危險。但是，當你的同伴盯著你瞧，並等著看你有沒有膽子嘗試時，有好幾次，我還是做了讓我事後回想起來不大明智的決定。例如我曾試著在腳踏車上做一些特技動作，結果只留下了無法抹滅的傷疤﹗患有血友病的孩子，到了十七八歲的年紀時，通常已經比實際同年齡的孩子成熟。但每個孩子幾乎都認為他們是世界上唯一得到血友病的人，這就是為什麼讓他們與其他同樣是血友病的患者認識，是那麼的重要。

現今，年輕的患者已經不需要擔太多心了，因為他們能接受預防性治療。他們跟大多數人的差別只是需要較頻繁的打針﹗他們不再有關節炎，關節因此不再時常疼痛，而且他們也不必擔心會因藥物而感染愛滋或其他病毒。我多麼希望27 年前，當我被診斷出罹患血友病時，這種治療技術就已存在。我真的很欣慰現今的血友病療法已經發展到如此安全而有效的地步。